Un proyecto de ley que busca garantizar un trato digno y libre de discrimen a las personas viviendo con psoriasis, forma parte de las piezas legislativas de Administración que sometió en días pasados el gobernador de Puerto Rico, Pedro Pierluisi Urrutia, a la Cámara de Representantes y al Senado de Puerto Rico. Se trata del Proyecto del Senado 651 para establecer la Carta de Derechos de las Personas Viviendo con Psoriasis en Puerto Rico que busca garantizar la calidad de servicios y de tratamiento médico para pacientes con esta enfermedad, así como evitar el discrimen, el estigma y la exclusión social.
“La Carta de Derechos tiene la finalidad de asegurar un trato digno al paciente de psoriasis, y adoptar política pública que garantice la accesibilidad en la prestación de los servicios de salud, y la coordinación e integración de servicios del Estado para beneficio de los pacientes” destacó Leticia López, directora ejecutiva de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis. El documento desglosa varios puntos importantes relacionados con la adopción de varias medidas y garantías para que atienda de manera eficiente las necesidades de las personas viviendo con psoriasis, así como medidas para asegurar la prestación de servicios médicos, y el acceso y disponibilidad de tratamientos y medicamentos para el manejo y control de la enfermedad de psoriasis.
“La Carta exige que agencias como el Departamento de Salud, junto a la Administración de Seguros de Salud (ASES) y otras agencias correspondientes, realicen gestiones pertinentes para el acceso y disponibilidad de nuevos medicamentos aprobados por la “Food and Drugs Administration” (FDA, por sus siglas en inglés) en un periodo corto de tiempo” destacó la directora ejecutiva de APAPP. “Esto es algo por lo que APAPP ha estado luchando; es un asunto importante para los pacientes como para el sistema de salud debido a los costos significativos de esta enfermedad. Algunos medicamentos son costosos o no están
cubiertos por los proveedores de seguros. Asimismo, los pacientes pueden presentar mayor necesidad de cuidado de emergencia, hospitalizaciones y mayor cantidad de visitas de seguimiento, lo que implica un aumento en los costos” añadió López quien también es paciente de psoriasis.
La enfermedad psoriásica es una condición crónica, inflamatoria e incapacitante que afecta distintas partes del cuerpo, principalmente la piel, las articulaciones o ambas. Se considera una enfermedad sistémica ya que se asocia con comorbilidades psicológicas, metabólicas, artríticas y cardiovasculares. Cuando se manifiesta en las articulaciones, la inflamación puede provocar dolor, e hinchazón y si no se trata de forma adecuada, puede provocar desfiguración y discapacidad permanente. Según los datos de 2017 del Global Psoriasis Atlas, en Puerto Rico hay un estimado de 19,995 pacientes con psoriasis.
La medida también establece la importancia de promover la educación para el manejo de la condición, desarrollar campañas educativas que apelen a sensibilizar a la población sobre la necesidad de respetar e integrar a quienes viven con la condición. Además, enfatiza en la importancia de recopilar datos óptimos y confiables sobre la población que padece psoriasis, y sus necesidades.
“Es necesario promover la educación y el apoyo a los pacientes para el manejo de su condición y que cada persona comprenda las implicaciones de esta enfermedad y cómo afecta la calidad de vida del paciente que la padece” destacó López.
Otra medida presentada es el Proyecto del Senado Número 652 para declarar el 29 de octubre de cada año como el “Día de la Psoriasis”, con el propósito de crear conciencia sobre esta condición médica, promover la sensibilización y educación a la ciudadanía sobre su existencia, y la necesidad de integrar a la población que padece de esta condición, entre otros fines. Desde el año 2004, cada 29 de octubre se celebra el Día Mundial de la Psoriasis. En el 2014, la Organización Mundial de la Salud (OMS) certificó este día.
“Nuestra organización valora y agradece que el Gobernador de Puerto Rico y la Asamblea Legislativa estén atendiendo el reclamo de los pacientes, y comprendan la necesidad de concienciar sobre esta
condición médica, y que se promueva la sensibilización y educación a la ciudadanía sobre
su existencia, así como el acceso a servicios médicos y tratamientos por el bienestar de quienes padecemos la enfermedad” dijo la directora ejecutiva de APAPP.
