La Comisión de Salud, presidida por la representante Sol Y. Higgins Cuadrado realizó una vista pública, con el fin que las personas con albinismo y Síndrome de Hermansky-Pudlak (HPS, por sus siglas en inglés) sea incluidos en la cubierta especial del Plan de Salud del Gobierno (PSG), y así poder tener acceso directo a servicios médicos, medicamentos y tratamientos sin necesidad de referido, autorización o pre-autorización del plan.
A la vista pública asistió Mónica Riviere, en representación del Comisionado de la Oficina de Seguros (OCS), Mariano Mier Romeu quien explicó que la medida legislativa propuesta podría tener un efecto económico en los costos de los planes médicos, toda vez que los referidos, autorizaciones y preautorizaciones son utilizados por estos como un mecanismo de manejo y control de costos.
“Al analizar el impacto económico que pudiese tener el proyecto de ley, tanto para los planes médicos privados como para la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES), se debe tener presente que la disponibilidad, uso, frecuencia de los servicios o tratamiento que son ofrecidos como beneficios en la cubierta del plan médico influyen en la determinación de la prima que pagan los asegurados”.
A su vez, la funcionaria recomendó que se considere el efecto que pueda tener en la prima del plan médico en la medida, de manera que la prima no resulte onerosa para los pacientes.
Por su parte, la presidenta de HPS Network, Inc. Capítulo de Puerto Rico, Ivette Vázquez Feliciano favoreció la medida, no obstante, recomendó que los pacientes con albinismo y HPS tengan acomodos razonables en los salones de clases. “Desafortunadamente, en la carrera de pedagogía, no es obligatorio estudiar educación especial. Tampoco los maestros tienen cursos de educación continuada sobre esta materia. Sería bueno ayudar a los pacientes en el futuro, con una medida al respecto, donde los maestros tomen cursos de educación especial y atención a pacientes con ceguera legal. Además se puede hacer un proyecto de ley donde se haga obligatorio cursos de educación especial en todos los currículos de pedagogía”, expresó Vázquez Feliciano.
Vázquez Feliciano reiteró que es necesario que los pacientes tengan un médico primario que dirija el comanejo de las múltiples presentaciones clínicas de un mismo síndrome. “Estamos de acuerdo que estos pacientes no tengan que estar esperando por referidos para tener acceso a servicios médicos”.
Según la pieza legislativa, en Puerto Rico se estima que una de cada 2,000 personas tiene el albinismo denominado HPS, el más común en la Isla. Esto convierte a la isla en el país con mayor cantidad de personas con este tipo de albinismo. El HPS, es una condición genética recesiva caracterizada por albinismo, nistagmus (movimiento de los ojos), sangrado que puede ser leve a profuso causado por un defecto de las plaquetas a las cuáles les falta los cuerpos densos que son los portadores de los químicos necesarios para formar un coágulo, colitis granulomatosa y fibrosis pulmonar.
Por su parte, Enid Rivera del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico entiende que el Departamento de Salud, ASES y sus planes médicos privados, deben adoptar el concepto de cuidado médico de adolescentes y adultos, concepto muy bien establecido en centros de excelencia en Estados Unidos y otros lugares del mundo. “Esto permite extender el cuidado hasta los 35 a 40 años, con el modelo de servicios multidisciplinarios similar a la clínica pediátrica. La clínica puede ser atendida tanto por profesionales de adultos como por pediátricos, que son los que más experiencia tiene al momento en el manejo de HPS en la isla”.
“En Puerto Rico no existe continuidad de cuidado para los pacientes con enfermedades crónicas de comienzo en edad pediátrica. No existe una clínica multidisciplinaria de adultos a donde transicionar estos pacientes. La falta de conocimiento sobre esta condición, y la ausencia de unas clínicas especializadas para los pacientes adultos, puede contribuir a la pérdida prematura de estas vidas humanas”, agregó.
Al concluir, la legisladora Higgins Cuadrado abundó que acogerá las recomendaciones que los deponentes hicieron. “Cuando se presentó el proyecto a la Comisión, me llamó mucho la atención que pacientes con esta condición, desde que nacen sufren un maltrato. Es importante concientizar a todo Puerto Rico y a todo mundo sobre esta terrible enfermedad y sobre cómo puede afectarnos directa o indirectamente.’’
