La Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) anuncia el inicio del primer estudio exploratorio sobre la psoriasis en Puerto Rico con el fin de profundizar en la comprensión de esta enfermedad autoinmune crónica que afecta a miles de personas en la isla, y de la cual no existe una base de datos, así como también documentar las necesidades de los pacientes y acceso a tratamientos.
Según Leticia López, directora ejecutiva de APAPP, “ante la falta de una base de datos de pacientes de psoriasis en Puerto Rico, nuestra organización se ha dado a la tarea de realizar este estudio con el objetivo principal de recopilar información que nos permita hacer un perfil demográfico del paciente de psoriasis, conocer su conocimiento y curso de la enfermedad, estilos de vida, factores sociales, comorbilidades y acceso a servicios de salud, entre otra información valiosa para comenzar a tener una fuente de referencia para datos y futuras investigaciones ”.
El estudio aborda preguntas relacionadas a historial médico y diagnóstico, cobertura de salud, tratamiento y manejo de la enfermedad, impacto en la calidad de vida, acceso a cuidado médico y educación para la condición de psoriasis, factores de riesgo y comorbilidades.
“Estamos confiados en que con estos hallazgos podamos tener una mayor conciencia sobre la psoriasis y arrojar más datos sobre una enfermedad que afecta significativamente la vida de muchos puertorriqueños. Esto contribuirá en los esfuerzos de política pública para garantizar una mejor calidad de vida a los pacientes de psoriasis” destacó la directora ejecutiva.
Las personas interesadas en participar del estudio deben acceder al siguiente enlace https://fs9.formsite.com/CVOUta/7sdfckwq94/index . En esta primera fase, el enlace estará disponible hasta el 30 de septiembre de 2024. La participación es voluntaria y todos los datos serán manejados con estricta confidencialidad y mediante la utilización de plataformas certificadas por leyes federales para realizar este tipo de estudios. El estudio exploratorio fue diseñado por Jorge E. Diaz Quiñones, bioestadístico, y el profesor en estadísticas Julio Rodríguez Torres.
“Exhortamos a todos los residentes de Puerto Rico que padecen de psoriasis a participar en este estudio. Estamos confiados que los resultados de este estudio nos ayudasen a evidenciar los desafíos de esta enfermedad y serán compartidos con las autoridades salubristas locales e internacionales” enfatizó López.
Qué es la psoriasis
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica, sistémica, no transmisible con manifestaciones en la piel que provoca la aparición de lesiones de diferentes tamaños. Estas lesiones aparecen sobre todo en codos, rodillas y cuero cabelludo, enrojecidas y recubiertas de escamas blancas que pueden desaparecer, y volver a aparecer en los mismos sitios del cuerpo o en otros.
La psoriasis afecta aproximadamente al 2% de la población mundial. La Organización Mundial de la Salud (OMS), considera esta enfermedad como una grave no contagiosa e incapacitante en la mayoría de los casos. Los pacientes con psoriasis tienen una mayor probabilidad de padecer obesidad, inflamación intestinal, enfermedades cardiovasculares y el síndrome metabólico en comparación con la población en general
El sufrir de una enfermedad en la piel como la enfermedad psoriásica causa un alto impacto tanto en el aspecto físico como también en el estado emocional y social de quienes la padecen. Y pueden desencadenar otros trastornos mentales como depresión, trastorno bipolar, esquizofrenia y demencia
Para más información pueden acceder a la página de APAPP en Facebook, Instagram y X por APAPPsoriasis. También pueden enviar un mensaje de texto al 787-376-7604 o al correo electrónico psoriasispr@gmail.com.
